Problem wybiórczego jedzenia lub co gorzej, policzonej na palcach jednej ręki ilości pokarmów, które dziecko akceptuje, dotyczy wielu rodzin. Sprawa nabiera jednak  szczególnej wagi w przypadku, jeżeli mamy do czynienia z dzieckiem autystycznym.


Każdy kto wychowywał dziecko lub spotyka się  z dziećmi na co dzień wie, że rzadko zdarza się maluch, który jest chętny do próbowania wszystkiego, otwarty na nowe smaki. Jeżeli spotkaliście lub macie takie dziecko to życie jest prostsze, czas posiłków milszy i ogólnie napotykacie w tej sprawie niewiele stresu.

To szczęście spotyka jednak niewielu rodziców. Zdecydowana większość powie, że ich maluch je słabo, bardzo słabo, lub owszem je, ale tylko to co sam akceptuje (i nie będę w błędzie jeżeli powiem, że menu takiego dziecka składa się głównie z fast food, białego pieczywa i mąki, kluchów, parówek, makaronu, słodyczy, lodów, ewentualnie słodkich serków danio i odrobiny mięska, bananów, żywności koloryzowanej i słodzonej).

W przypadku dzieci z autyzmem bywa jeszcze gorzej. Mam koleżankę której synek toleruje wyłącznie frytki, kotlety mielone, gdzie w składzie jest tylko mięso, jajko i trochę soli, wodę z sokiem malinowym z jednej firmy i jednego kurczaka z budki z żarciem chińskim pod ich domem. Absolutnie nic innego nie wchodzi w grę. Koleżanka próbowała wszelkich sposobów. Dziecko jest tak wyczulone że wykryje „mikroskopijne” ilości zmielonych warzyw w kotlecie i natychmiast odmówi. Odżywia się w ten sposób już dobrych kilka lat i wygląda na to, że nic w najbliższym czasie się nie zmieni.

Czytałam o jeszcze bardziej skrajnych przypadkach dzieci autystycznych. Problem jest wtedy już bardzo poważny, wręcz zagrażający życiu.

Z dziećmi zdrowymi sytuacja, pomimo całej swej udręki, jest relatywnie prostsza. Mamy mówią, że przegłodzenie nic nie pomaga, ale gdyby to przegłodzenie było  prawdziwe (weźmy na to, na szczęście dziś hipotetyczne, czasy głodu i wojny) to zdrowe dziecko zje wszystko, żeby zaspokoić coraz bardziej drastyczne uczucie głodu.

W autyźmie już tak nie jest. Niektóre dzieci mają do tego stopnia wstręt do jedzenia, że gdyby nie obecnie zaawansowana pomoc medyczna, pewnie niektóre zagłodziłyby się na śmierć. Uczucie narastającego głodu nie popycha niektórych z nich  do zaspokojenia tej potrzeby czymś czego nie akceptują.

Żeby to zrozumieć trzeba się przyjrzeć kilku czynnikom jakie mają na to wpływ. Autyzm jest chorobą, która zaburza normalne funkcjonowanie zmysłów. Dzieci z autyzmem inaczej słyszą (nie koncentrują się na jednym dominującym dźwięku w otoczeniu, ale wszystko słyszą równolegle – dlatego trudno im się skupić), inaczej widzą – Raun Kaufman współtwórca programu Son Rise Program, który jako dziecko był głęboko autystyczny, a jako dorosły jest w pełni funkcjonujący  i neurotypowy, tak opisuje swoje wspomnienia na temat widzenia i słyszenia: ” Kiedy byłem mały, widziałem i słyszałem wszystko inaczej. Badania słuchu wykazywały u mnie głuchotę, choć mogły wykryć mimowolne drgania powiek i skóry w reakcji na dźwięki. W tym samym okresie potrafiłem naśladować piosenkę, którą słyszałem w telewizji w oddalonym pokoju. Pamiętam również, że niekiedy widziałem rzeczy w inny sposób i to dotykało mnie wciąż jeszcze kilka lat po wyjściu z autyzmu, a dopiero z czasem zanikło całkowicie. Na przykład, czasami gdy patrzyłem na twarz człowieka, widziałem tak jakbym patrzył przez odwrotną stronę lornetki. Twarz wyglądała jakby była w oddali, na końcu wąskiego tunelu. Brzmi dziwnie? Zapraszam do świata Twego dziecka.”

Temple Grandin, dorosła już dziś autystyczna naukowiec, pisała że nie potrafi do dzisiaj odróżnić psa od kota, ponieważ różnorodność tych zwierząt jest na tyle duża, że ona zwyczajnie nie widzi cech wspólnych.

Dzieci autystyczne mają również zaburzony zmysł smaku. Całkowicie inaczej odczuwają niektóre smaki niż my.

Trudno byłoby mi sobie to wyobrazić, gdyby nie wspomnienie z dzieciństwa. Jako mała dziewczynka nie mogłam znieść, dla mnie potwornego smrodu jak wydaje papryka. Dzisiaj dalej czuję ten sam zapach, ale jest już dla mnie przyjemny.

Z innej beczki wspominając, dostawałam szału przy zakładaniu sztucznej, gryzącej bielizny czy rajstop jakie 100 lat temu były dostępne;) Do dziś pamiętam tą udrękę:) Niektóre dzieci z autyzmem w ogóle nie tolerują na sobie ubrania, muszą mieć z wszystkiego odprute metki itp.

Ja może nie jestem dobrym przykładem, bo jestem zdrowa…

W badaniach wykryto odmienne funkcjonowanie kubków smakowych u osób z autyzmem. Z relacji wysoko funkcjonujących autystów wiemy, że inaczej odbierają smaki niż my. Taka na przykład kiszona kapusta, dla nas lekko kwaskowata w smaku, dla nich może mieć kwaśność tak silną, że wręcz nie do przełknięcia.

Do tego dołóżcie sobie kolejny problem, jakim jest wrażliwość na teksturę. Wiecie, że autystyczne dzieci są szczególnie wyczulone na to, czy coś jest miękkie czy chrupiące, twarde czy gumowate, ciągnące, lodowate, zimne, ciepłe czy gorące, zmiksowane czy trudne do pogryzienia. Słodkie, gorzkie, ostre  czy kwaśne. Czy smak danego pokarmu odczuwają wargami i przodem języka czy na jego końcu, pośrodku. Dla nas są to  bzdury, do których nie przywiązujemy wagi. Dla nich to problem wielki jak góra.

U dzieci z autyzmem mózg nie funkcjonuje identycznie jak u osób neurotypowych. Istnieje zaburzenie na linii mózg – komenda do danej części ciała. Kacper może chce coś zrobić, ale zwyczajnie sygnał wysyłany z mózgu nie powoduje że jest  w stanie. U nas zwykły automatyzm, u nich wielki problem. Wiedzą że chcą coś zrobić, wiedzą jak się to robi, ale ciało ich nie słucha.

Ta sprawa pociąga za soba funkcjonowanie jamy ustnej. Musi ona wykonać ciężką pracę: żuć, gryźć, przełykać ślinę i rozdrobniony, nie zawsze dokładnie, pokarm, radzić sobie w tym samym czasie z przykrymi smakami. Aby to wszystko mógł człowiek wykonać, mózg musi wydać odpowiednie komendy. Musi je wydawać ciągle, tak długo jak trwa jedzenie. Dla nas banał. Dla niektórych z nich ciężka praca,  zupełnie nie automatyczna.

Dlatego przy omawianiu sprawy karmienia dzieci autystycznych i wprowadzania diety SCD, lub też jakiejkolwiek innej, musicie to wszystko wziąć pod uwagę. Rozpoczynając naukę poszerzenia menu musicie startować w pełni świadomi trudności jakie napotyka Wasze dziecko. Musicie być bardzo wspierający i cierpliwi.

Wierze w to, że jeżeli się czegos naprawdę chce, to znajdzie się sposób aby to osiągnąć. Wierzę też, że nie ma nic niemożliwego. Wszystko jest kwestią wiary, determinacji i ilości włożonej pracy. Od razu jednak mówię, że nie podam tu magicznego zaklęcia, ani nie wykonam tej pracy za Was. Przygotujcie się na ciężkie chwile, ale również na to, że na końcu tego mrocznego tunelu czeka światło.

Musicie przeprowadzić zarówno w domu oraz w swoim sposobie myślenia i postępowania prawdziwą rewolucję.

To, co nastąpi w najbliższych  dniach nie będzie przyjemne ani dla Twojego dziecka ani też wygodne dla Ciebie. Ponosimy jednak trud, by osiągnąć przełom i w końcowym efekcie poprawić życie sobie, a swojemu dziecku zarówno życie jak i odżywianie. Cel jest tego wart!

Kluczową sprawą będzie nowa zasada jaka ma zacząć obowiązywać w Twoim domu:

  Jeżeli czegoś chcesz, musisz na to zapracować.
Ta zasada z pewnościa nie spodoba się Twojemu dziecku. Przygotuj się więc na opór. Nadejdzie. Jeżeli będziesz konsekwentny, dziecko szybko zrozumie reguły gry. Jeżeli raz ulegniesz, nie uda Ci się zmienić niczego. Dlatego dziecko przy swoim oporze musi napotykać z Twojej strony na stoicki mur, którego żadnym zachowaniem nie może przebić.Musi nauczyć się nowej rzeczy o Tobie. Nic co zrobię, nie jest w stanie zmienić decyzji rodzica i wyprowadzić go z równowagi.

Początkowo nie przejmuj się dietą, na której chcesz, żeby dziecko było docelowo. Zanim to osiagniemy, wcześniej trzeba dokonać rzeczy dużo trudniejszej, czyli nauczyć dziecko kosztowania innych pokarmów.

Wytypuj na jakim jednym jedzeniu szczególnie zależy Ci, aby dziecko zaczęło go  jeść. Znajdź takie, które ma w sobie dużo wartości odżywczych i jest na diecie, na którą chcesz przestawić dziecko (najlepiej żeby to był pokarm z początkowych etapów diety).Dobrze byłoby, aby dziecko nauczone już było nie wstawania od stołu przed zakończeniem posiłku. Jeżeli tego nie jest nauczone, zacznij natychmiast.

To, co dziecko do tej pory najbardziej lubiło zabierz i używaj wyłącznie jako nagrody za spróbowanie czegoś na czym Ci zależy. Powiedz: dostaniesz np. czekoladkę jeżeli zjesz jeden kawałek marchewki. Pokaż czekoladkę, ale trzymaj poza zasięgiem dziecka. Całkowicie zignoruj wszelkie bunty, które teraz się pojawią. Może to potrwać długo, ale w końcu spróbuje marchewki. Wtedy daj czekoladkę i bardzo się uciesz, przytul i pogratuluj jaką wspaniałą rzecz zrobiło Twoje dziecko. Dopiero wtedy pozwól mu odejść od stołu. Za chwilę powtórz całą czynność. Przygotuj się, że przełamanie się dziecka do pierwszego kęsa może zająć tydzień lub nawet dłużej.

Nie przejmuj się, że ta przykładowa czekolada do niczego dobrego nie prowadzi i dając ją dalej tkwisz w złym nawyku  żywieniowym. Idziemy małymi krokami do celu i dojdziemy do samego końca tylko, jeżeli wytrwamy w konsekwencji.  Nie wprowadzaj też na raz kilku pokarmów, których dziecko nie chce. Skoro przykładowo zaczynamy z marchewką, to tylko z marchewką.



Proszę, nie zrozumcie tego, że  jako nagrody akurat musimy używać czekoladek. Użyłam ich jako przykładu.

Kiedy zauważysz, że dziecko rozumie reguły gry i wie, że czekoladka jest tylko za kęs marchewki, zmień zasadę i dawaj nagrodę tylko w przypadku dwóch kęsów marchewki, potem trzech, aż dojdziesz w końcu do pełnej porcji. Teraz już pójdzie łatwiej i będzie zależało wyłącznie od twojej konsekwencji i czasu, kiedy marchewka nie stanowić będzie już żadnego problemu.

Pamiętaj, żeby cała ta sprawa była z Twojej stony jak najbardziej radosna i wesoła. Niedopuszczalne są krzyki, zmuszanie, obrażanie się by wywrzeć presję. Jedyne czym wolno ci się posługiwać to żelazna konsekwencja i częste próby oferowania marchewki wraz z czekoladką w zasięgu wzroku.

Nawet jeżeli chwilowo zwiększy się ilość czekolady zjadanej przez Twoje dziecko to nic, to znaczy tylko, że coraz więcej marchewki zostało zjedzone. Jeżeli dziecko wróci po drugą czekoladkę, nie dawaj jej, dopóki nie zje drugiej marchewki.Jeżeli czekolada będzie dostępna dla dziecka przy innej okazji, nie będzie nigdy działać jako nagroda za jedzenie. Musi być wyłącznie nagrodą, za włożoną w jedzenie pracę dziecka. Z czasem porcje czekoladki będą mniejsze, a dużo później, zmienią się na ulubiona bajkę (włączasz bajkę, po chwili robisz pauzę i nie włączasz ponownie dopóki nie zje kęsa marchewki), książeczkę lub wyjście na rower.

Docelowo, idealnym rowiązaniem będzie, jeżeli uda nam się jako nagrodę oferować coś dopuszczalnego na diecie (np. łyżeczkę miodu). Dojdziecie i do tego etapu przy silnej konsekwencji.

Kiedy mam do wykonania jakąś sprawę, która wydaje mi się super trudna i nie do zrealizowania staram się nie myśleć o tym kiedy wreszcie osiągnę cel. Nie patrzę na te odległe, daleko przede mną stojące końcowe sukcesy. Patrzę na to, co udało mi się zrobić dzisiaj i jak to zmienia się w stosunku do wczoraj. Ważne, żeby się posuwać we właściwym kierunku, a nie patrzeć na cel ostateczny. Musicie mieć w sobie determinację. Współpracować muszą wszyscy domownicy. Nic nie wyjdzie z Waszej pracy, jeżeli w niedzielę przychodzi babcia i po cichu przed mamusią podsuwa biednemu, głodzonemu dziecku czekoladkę do kieszonki.

Bardzo ważne jest to, aby nie poddać się w początkowej, najtrudniejszej części. Bądźcie przygotowani na silny opór dziecka, próbę manipulacji Wami, dąsy, złość i płacz. Dziecko użyje całej gamy znanych mu środków. Najtrudniej będzie wygrać pierwszą bitwę. Następne pójdą już trochę łatwiej. Czym więcej pokarmów będzie w menu dziecka, tym bardziej będzie rozszerzać się jego akceptacja na nowe smaki.

Metoda opisana powyżej musi być dostosowana do poziomu funkcjonowania dziecka. Najtrudniej przeprowadzić ją u dziecka niemówiącego, ciężko autystycznego, o niskim poziomie funkcjonowania. U dzieci mniej chorych stosujemy metody w formie gier, wyjścia do kina, zabawek i innych. Sami musicie zastanowić się, co u Was będzie działało najlepiej. U dzieci wysoko funkcjonujących lub zainteresowanych wyglądem jedzenia można pomagać sobie tworząc ciekawe kształty na talerzu, robić ludki z kanapek i małe zwierzątka z warzyw, jednak nie oszukujmy się, mało które autystyczne dziecko będzie tym zainteresowane.
Możecie napotkać jeszcze jeden problem. Jeżeli dziecko stwierdza, że i tak nie zje marchewki, a na czekoladce wcale mu nie zależy, to mamy do czynienia z jedną z dwóch sytuacji. Albo dziecko ma dostęp do czekoladki w innych okolicznościach (źle!), albo nagroda, którą wybraliśmy została źle wybrana i trzeba poszukać czegoś bardziej kuszącego. Dlatego ważne jest, aby przemyśleć dobrze przed rozpoczęciem nauki czego będziemy używać. Raz postanowimy, trzymamy się tego konsekwentnie.

Metoda ta jest znana w Stanach, oparta na ABA i zalecana przez lekarzy DAN. Podkreślają oni, że w ten sposób można nauczyć jeść każde autystyczne dziecko, jeżeli tylko rodzice wykażą się silną determinacją, nieustępliwością, konsekwencją i cierpliwością.

Pamiętajcie, wszystko robimy z uśmiechem na ustach, wesołą miną, wielką cierpliwością i dosłownie skaczemy z radości, jeżeli dziecko się przełamie:))

Artykuł napisała: Agnieszka Sznajder, autorka bloga Na przekór niemożliwemu. Mama chorego na autyzm Kacperka, którego choroba w znacznym stopniu złagodniała po wprowadzeniu diety SCD. Szczególowe informacje dotyczące diety znajdziecie Państwo na jej blogu.